BreinStuk leven met een hersenbeschadiging op een kunstof been

Home             Voorstelrondje             Het boek              Ondersteuning             Specials             Contact

Hersenletsel als levenskunst Door Joan Veldhuizen Christine was 31 toen zij in 1995 een bacteriele bloedinfectie opliep waardoor haar rechterbovenbeen geamputeerd moest worden. Tijdens de operatie kreeg zij een hartstilstand met als gevolg zuurstoftekort in de hersenen. Daarna begon een leven met Niet Aangeboren Hersenletsel (NAH). "Als nieuwe programmaleider binnen het CVA-netwerk staat bovenaan mijn lijstje van werkzaamheden het kennismaken met 'spilfiguren' binnen het netwerk. Zo ook met Christine Dessauvagie. Zij is lid van de klankbordgroep en ervaringsdeskundige. Tijdens onze (digitale) kennismaking was ik onder de indruk van de openhartige manier waarop zij sprak over het proces dat zij heeft doorgemaakt sinds zij het label NAH kreeg. Daarom leek het mij mooi om een tweede digitale ontmoeting te organiseren om hierover door te praten en het met de rest van de regio te delen. Gelukkig stond zij daar ook voor open!" Ravijn Zij praat er nu heel soepel over, maar dat is niet altijd zo geweest. Het is natuurlijk lastig om in een gesprek van anderhalf uur de afgelopen 25 jaar samen te vatten. Christine slaagt er desondanks goed in om mij een indruk te geven van het proces dat zij heeft doorgemaakt nadat zij plotseling geconfronteerd werd met blijvende beperkingen. Na haar studie informatiekunde, het opzetten van een bedrijf gericht op kantoorautomatisering en moeder worden leek alles in kannen en kruiken. Na de ziekte zag de wereld er echter heel anders uit. “Ik stortte in een diep ravijn”. Acceptatie Leven met een geamputeerd been zag Christine al snel als uitdaging waar zij een positieve invulling aan kon geven. “Ik ging skydiven, skiën, handbiken, noem maar op”. Het omgaan met haar hersenletsel was een heel ander verhaal. Zeker in het begin zag zij alleen maar beren op de weg, had last van faalangst en was onzeker. Ook haar zelfwaardering was ver te zoeken. Toch kwam er op een moment een keerpunt. Tijdens een gesprek met een psycholoog realiseerde zij zich dat werken aan haar acceptatie nodig was. Zij ging toen lezen, workshops volgen en is naar lezingen gegaan. “Ik heb me suf gesurfd op internet”. Onbeperkt leven met beperkingen Een aantal zaken heeft zeker bijgedragen aan het acceptatieproces van Christine, namelijk schrijven en actief worden bij hersenletsel.nl. Schrijven zorgt voor het ordenen en structureren van haar hersenspinsels. Het schrijven heeft uiteindelijk zelfs geleid tot het uitbrengen van een boek: BreinStuk (leven met een hersenbeschadiging op een kunststof been). In het boek beschrijft Christine het ontstaan van haar beperkingen en daarna het uitdagende traject om uit te vinden hoe onbegrensd te kunnen leven met haar beperkingen. “Dit boek gaat ook over lachen en huilen, doorzetten en opgeven, acceptatie en creatief zijn en kwetsbaar en sterk zijn. Bovendien gaat het over levenslust, positiviteit en de kracht van zelfwaardering.” Van A naar D Wat opvalt is de enorme energie die van Christine uitgaat. Zij vertelt dat zij altijd al veel energie had en bezig was met het opdoen van nieuwe kennis. “Ik was altijd bezig met cijfertjes, een echt B-mens, alhoewel ik ook altijd wel geïnteresseerd was in het gedrag van mensen”. Voor haar zelfontwikkeling is het hele gebeuren een enorme boost geweest. Christine gebruikt een mooie “spoorwegennet-metafoor” om toe te lichten hoe kapotte verbindingen in haar hoofd toch zorgen voor verrijking. “De trein die vroeger van A naar B ging, kan dat nu niet meer omdat de verbinding het niet meer doet. Ik kan nog wel naar C of D en dat zorgt er dus voor dat ik op plaatsen kom waar je zonder hersenletsel niet komt.” Zo denkt zij dat ze zonder hersenletsel nooit een boek geschreven zou hebben. Het heeft haar dus veel gebracht. Christine geeft wel direct aan dat het niet wil zeggen dat ze er blij mee is, ze had het liever niet gehad......Maar als ik het dan toch heb... Een ander uitzicht Nog even terug naar de acceptatie, het thema dat als rode draad door ons gesprek loopt. Om de mogelijkheden van de onmogelijkheden te zien, zowel van de fysieke beperking als het hersenletsel, is het dus belangrijk gebleken om na het storten in het ravijn, weer omhoog te klauteren. Christine heeft ervaren dat als je blijft vechten tegen hetgeen je is overkomen, je ook star een kant op blijft kijken en de mogelijkheden vaak uit zicht blijven. De mooie berg waarop zij zich eerder bevond en waar zij vanaf is gestort maakte plaats voor een andere berg. Niet minder, niet beter, maar anders. Een ander uitzicht en een iets vollere rugzak. Christine benadrukt dat de dingen die voor haar gewerkt hebben, natuurlijk niet vanzelfsprekend voor anderen werken, omdat iedereen anders is. Bovendien zit iedereen ergens anders in het proces. Zijzelf is door schade en schande inmiddels wijs geworden en weet bijvoorbeeld ook dat zij haar activiteiten op een dag goed moet plannen, dat structuur helpt, en afwisseling belangrijk is. Dat klinkt best makkelijk, maar dat is het niet altijd. Zeker niet als je het enthousiasme hebt van Christine, alles leuk vindt en ook nog eens voortdurend wilt blijven leren. Levenskunst Hersenletsel inzetten voor levenskunst, dat is wat Christine nu doet. Ze wilde haar eigen zoektocht ombuigen naar het delen van haar kennis en ervaring met anderen in een vergelijkbare situatie. Dat is goed gelukt, want naast de publicatie van het boek en het lanceren van een website (breinstuk.nl) zet zij zich o.a. namens hersenletsel.nl in voor onze regio en de regio Gouda en omstreken. Als ervaringsdeskundige komt zij met veel anderen in contact tijdens lezingen of andere bijeenkomsten. Uit die ontmoetingen komt dan vaak weer van alles voort. “Het zorgt ervoor dat ik niet alleen mijn eigen kennis en ervaring deel maar ook zelf nog steeds blijf leren.” Omgaan met hersenletsel Op de website van Christine heeft zij in tien punten samengevat wat mensen met een hersenletsel kunnen doen om zo goed mogelijk om te gaan met hersenletsel. Zij legt uit hoe je de manager over je eigen brein kunt zijn en zelf de regie te nemen over een leven met een niet aangeboren hersenletsel. Ik vroeg mij af hoe Christine omgaat met mensen die hersenletsel hebben opgelopen en de acceptatie hiervan lastig vinden of zelfs zeggen dat ze het nooit zullen accepteren. “Ik begrijp het wel als mensen dat zeggen. Ik heb dat zelf ook gedaan”, zegt Christine. Zij legt uit dat als iemand nog niet zover is, pushen echt geen zin heeft, dat werkt averechts. “Bovendien neem je iemand dan ook niet serieus. Als je vanuit jezelf ervaringen deelt dan kan je je inleven en die ander tegelijkertijd in zijn waarde laten. Het is belangrijk om te weten waar iemand zit in het hele acceptatieproces. Overigens is accepteren niet hetzelfde als het er mee eens zijn .. “ voegt Christine toe. Het is mij wel duidelijk geworden dat de trein waar Christine inzit, door blijft rijden. Waar het naartoe gaat weet niemand, maar Christine heeft inmiddels het inzetten van hersenletsel als levenskunst behoorlijk goed onder de knie. Ergens tussen neus en lippen door hoor ik haar ook lonken naar het schrijven van het volgende boek ...... Christine`s emailadres is: christine@breinstuk.nl           Meer lezen over `leven met hersenletsel op een kunstofbeen`?     Bestel mijn boek BreinStuk!